¿Qué puede hacer alguien que tiene un familiar con demencia?

La demencia es una enfermedad neurológica que afecta de forma progresiva a la capacidad que una persona tiene para autogobernarse. Quien la padece va perdiendo poco a poco su autonomía: la capacidad para trabajar, para gestionar sus asuntos económicos, para usar medios de transporte, para cuidarse, para vestirse o alimentarse.

Este proceso afecta también a la familia, ya que, a partir de la dependencia que irá desarrollando el enfermo, algunos de los miembros de la familia deberán cambiar su propia rutina diaria para atender el cuidado de la persona con demencia.

Los cambios se producirán más directa y especialmente en la vida de la persona con quién el enfermo convive, a quién solemos llamar cuidador principal, ya que la persona enferma dependerá cada vez más de su ayuda para poder realizar las actividades de la vida diaria.

Cuidarse para poder cuidar

Lo primero e importante, además de atender la enfermedad, es ser conscientes de que este proceso, que es degenerativo, producirá cambios en el cuidador principal en todos los aspectos: laborales, económicos, físicos, sociales, familiares y emocionales.

Estos cambios han de considerarse y atenderse adecuadamente, ya que, de lo contrario, el cuidador principal podría enfermar; en este caso habría dos personas a las que cuidar en lugar de una.

A veces el cuidador ha de dejar de trabajar para cuidar a su familiar, esto repercute en la situación económica de la familia, teniendo en cuenta que, si la persona enferma se encontraba en edad de trabajar, habrá tenido que dejar su trabajo también.

Por otro lado, el cuidador a menudo no acude a sus propias visitas con el médico por no dejar al enfermo solo y evitar pedir ayuda a otra persona. De esta forma, está descuidando su propia salud sin considerar que agrava así el problema.

El cuidador, a veces, también abandona sus aficiones o el contacto con las personas que quiere, ya que el cuidado del enfermo le requiere cada vez más tiempo.

Con la enfermedad, se producen cambios en las relaciones familiares. Algunos de estos cambios son positivos, ya que el cuidador se une a otro miembro para el cuidado del enfermo, otras veces son negativos, ya que el cuidador puede darse cuenta de cómo otros miembros de la familia se desmarcan de la enfermedad y del cuidado.

Todos estos cambios que se derivan del diagnóstico de la enfermedad y de la propia evolución, propician la aparición de emociones en el cuidador como el miedo, la incertidumbre, la preocupación, el enfado, la impotencia, la tristeza…Es importante que este cambio emocional se gestione de una forma sana, para que la adaptación a la situación sea lo más llevadera posible y no al revés, y no se acabe convirtiendo en un problema psicológico.

¿Cómo se gestiona todo esto de una forma sana?

1. Información: es importantísimo tener una buena información de la enfermedad, en relación a sus causas, el tratamiento, cómo evoluciona…Normalmente la obtenemos del médico que nos ha dado el diagnóstico.

2. Formación: es necesario acudir a talleres o sesiones en los que el cuidador pueda aprender a manejar dificultades físicas, emocionales, posibles cambios en la vivienda así como dificultades en la relación con los demás, que pueden surgir a lo largo de la enfermedad. 

3. Asistencia: la demencia es una enfermedad que, como hemos visto, altera todas las esferas de la vida de las personas. Por eso es imprescindible recibir la atención sanitaria desde los diferentes profesionales que intervienen en el manejo, ya sea, desde la sanidad pública o las asociaciones u organizaciones privadas: médico de atención primaria, enfermera, neurólogo, psicólogo, neuropsicólogo, trabajador social. También fisioterapeuta y terapeuta ocupacional si es necesario. Es muy recomendable no faltar a ninguna de las visitas, para que todas nuestras necesidades queden cubiertas.

4. Soporte continuado: es decir, ser constante en el seguimiento de todo lo anterior, mantener esta gestión a lo largo de las distintas fases de la enfermedad.

 Lo que hemos explicado funcionará siempre que el cuidador, además de lo anterior, atienda el propio cuidado desde el plano más personal. Es decir, el cuidado sano de una persona con demencia empieza por el autocuidado del cuidador, que significa:

• Tener muy presentes las propias necesidades y cubrirlas. Por ejemplo la necesidad de sentirme escuchado/a.
• Cuidar la propia salud: alimentación, ejercicio, visitas médicas…
• Pedir ayuda a los demás, ya sean amigos, familiares, asociaciones, médicos…
• Dedicarse tiempo a uno mismo, para hacer lo que uno desee.
• Poner límites en la tarea de cuidar.
• Aprender a relajarse.
• Contactar con los propios sentimientos sin juzgarlos, entendiéndolos como algo natural. El enfado, la tristeza, hemos comentado que son sentimientos naturales en estas situaciones.
• Hacerse un favor cada día.
• Relacionarse con los demás, evitar aislarse.

Si mejoramos nuestro bienestar físico, emocional y social como personas, que además cuidamos, mejoramos nuestra calidad de vida. De esta forma, mejoramos también el manejo de la enfermedad, el cuidado de la persona con demencia y, en definitiva, la calidad de vida del enfermo.

Si el cuidador no se cuida, se producirá una sobrecarga emocional que puede convertirse en un problema psicológico importante, más difícil de tratar. Si necesitas contactar con nosotros para que te demos la mano en este camino, no dudes en hacerlo.

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• ¿Necesitas pautas que te ayuden a manejar las situaciones cotidianas de una forma menos estresante?

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